오래전 우연히

이 책을 읽게 되었다.

실화

눈의 깜박거림으로

이 책은 완성되었다.

바로 앞에 있는 아들에게조차

손을 뻗어 만질 수 없던 장면이

안타까움으로 남아있다.

그 후 몇 년 뒤 읽은 책 

역시 실화

아직 의식이 살아 있을 때 치르던

장례식 장면이 인상적이었다.

파티처럼 축제처럼

20킬로를 감량했다고 하던가?

대단한 열정을 지닌 배우 김명민!

"그렇게 고생했으니 봐줘야 하지 않을까!" 하셔서

친정엄마랑 둘이서 봤었다.

얼굴에 붙은 모기가 간지럽히며

피를 빨아먹어도

꼼짝할 수 없는

참담함 무기력함

그후  읽은 책

"저승에 한발을 이 승에 한 발을 담근 채 살고 있다

바람 앞 촛불처럼 가물거리는 목숨

살아 있는 감각과 의식을 굳은 몸속에 가둔 채 평생을 살아야 한다

육체의 감옥에서 기약 없는 나날을 보내야 한다"

 농구선수에 이어 코치였던 박승일

어느날 갑자기 루게릭병 선고를 받은 후

 안구마우스라는 걸 이용해

루게릭병 환자 처우개선을 위해

 눈동자만이 움직일 수 있는데도 열심이다.

부자유스런 손으로나마 흘려가며 하는 식사도

절뚝 거리며 걷는 걸음걸이도  

행복해보이게 하는 루게릭환자들.

안타까운 루게릭 환자들

그들을 위해 무엇을 할 수 있을까?

생각해보게 되는 오늘이다.