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제목

루게릭

작성자명허선희
조회수504
등록일2015-09-06 오전 11:47:05

루게리병환자이야기

 


오래전 우연히

이 책을 읽게 되었다.

실화


눈의 깜박거림으로

이 책은 완성되었다.


바로 앞에 있는 아들에게조차

손을 뻗어 만질 수 없던 장면이

안타까움으로 남아있다.

 


루게릭환자이야기 

 


그 후 몇 년 뒤 읽은 책 

역시 실화

아직 의식이 살아 있을 때 치르던

장례식 장면이 인상적이었다.

파티처럼 축제처럼


  

루게릭환자이야기

 


20킬로를 감량했다고 하던가?

대단한 열정을 지닌 배우 김명민!

"그렇게 고생했으니 봐줘야 하지 않을까!" 하셔서

친정엄마랑 둘이서 봤었다.


얼굴에 붙은 모기가 간지럽히며

피를 빨아먹어도

꼼짝할 수 없는

참담함 무기력함


 

 루게릭병환자이야기



그후  읽은 책

 

"저승에 한발을 이 승에 한 발을 담근 채 살고 있다

바람 앞 촛불처럼 가물거리는 목숨

 

살아 있는 감각과 의식을 굳은 몸속에 가둔 채 평생을 살아야 한다

육체의 감옥에서 기약 없는 나날을 보내야 한다"

 

 농구선수에 이어 코치였던 박승일

어느날 갑자기 루게릭병 선고를 받은 후

 안구마우스라는 걸 이용해

루게릭병 환자 처우개선을 위해

 눈동자만이 움직일 수 있는데도 열심이다.

 

부자유스런 손으로나마 흘려가며 하는 식사도

절뚝 거리며 걷는 걸음걸이도  

행복해보이게 하는 루게릭환자들.

 

안타까운 루게릭 환자들

그들을 위해 무엇을 할 수 있을까?

생각해보게 되는 오늘이다.